Không dám lấy chồng vì thiếu hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh
Thiếu kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh
Đó là những suy nghĩ sai lầm của chị Bùi Thị Bích Hồng (dân tộc Kinh, sinh năm 1974, phường Đồng Tiến, TP Hoà Bình) ở thời điểm nhiều năm về trước, khi chị mới phát hiện mình bị bệnh. Chị Hồng cho biết, năm 6 tuổi chị biết mình bị thiếu máu nhưng nghĩ là do ăn uống thiếu chất, suy dinh dưỡng nên mới như vậy. Căn bệnh khiến chị lúc nào cũng mệt mỏi, yếu ớt.
Rồi một lần, đang làm việc, chị bị suy hô hấp, khó thở và được đưa vào cấp cứu tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Hoà Bình. Từ kết quả xét nghiệm, các bác sĩ cho biết chị mắc bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền, phải điều trị suốt đời. “Thời điểm ấy, tôi sắp kết hôn, nhưng khi biết căn bệnh của tôi, phía nhà chồng đã ngăn cấm chúng tôi tiến tới hôn nhân. Tôi cũng nghĩ nếu sinh con, tôi sẽ lây truyền cho con của tôi. Vì vậy tôi ở vậy cho tới nay. Nhưng sau này, được các bác sĩ điều trị và giải thích tôi đã hiểu nếu được tư vấn giám sát bệnh tốt thì con của tôi có thể không mắc bệnh”, chị Hồng chia sẻ.
Chị Bùi Thị Bích Hồng chia sẻ về quá trình phát hiện và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh
Trong khu vực chị sinh sống, cũng có 4 người mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Chính vì những quan niệm sai lầm của mình, nhiều năm qua, chị Hồng đã vận động những người hàng xóm và nhiều người mắc bệnh khác đi khám và tầm soát bệnh cho những người trong gia đình. Tại chương trình Khởi động tầm soát và quản lý Thalassemia tại Hoà Bình diễn ra ngày 10.8, chị Hồng đã có mặt từ rất sớm, đưa nhiều người bệnh và hướng dẫn họ thực hiện điền phiếu khảo sát, lấy máu xét nghiệm… Chị Hồng chia sẻ, mẹ của chị và hai người anh trai đều mang gen bệnh, nhưng chỉ có mình chị là người mắc bệnh. Hiện nay, mỗi tháng một lần chị lại xuống Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để truyền máu và thải sắt. Chị Hồng đang làm việc tại UBND phường Đồng Tiến, nên mỗi khi rảnh chị lại đi tuyên truyền về bệnh, cách phòng bệnh, vận động bệnh nhân đi điều trị, làm xét nghiệm, đặc biệt là những người trong độ tuổi kết hôn.
Cũng có mặt tại chương trình, anh Bùi Văn Tản (dân tộc Mường, sinh năm 1981, huyện Yên Thuỷ, Hoà Bình) đưa hai con của mình đi xét nghiệm. Mắc bệnh từ nhỏ, dù sức khoẻ yếu nhưng anh cũng có người “thương” và lập gia đình, có 2 người con 6 và 7 tuổi. Nhưng do không có nhận thức về bệnh nên đến nay, anh cũng không biết con mình có mang gen bệnh hay mắc bệnh hay không? Anh hy vọng, hai con của mình sẽ may mắn không mắc bệnh hoặc chỉ mang gen bệnh, nếu chẳng may bị mắc bệnh sẽ được các bác sĩ phát hiện sớm và điều trị kịp thời.
Hoà Bình là tỉnh có số người dân tộc Mường chiếm gần 60%, trong đó, theo khảo sát, đánh giá của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, tỷ lệ người Mường mắc bệnh tan máu bẩm sinh trong cả nước chiếm hơn 40%. Do đó, được sự đồng ý của UBND tỉnh Hòa Bình, Sở Y tế tỉnh, Bệnh viện đa khoa Medlatec phối hợp với Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình tổ chức chương trình tầm soát, sàng lọc bệnh lý Thalassemia miễn phí cho 2.000 người dân Hòa Bình vào ngày 10.8 tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình. Trong chương trình, khoảng 400 suất miễn phí xét nghiệm tầm soát gen bệnh tan máu bẩm sinh cho người dân tham dự.
Quản lý tốt người mang gen bệnh sẽ giảm số trẻ sinh ra bị mắc bệnh
Theo các nhà khoa học, Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới, trong đó Việt Nam - một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao. Ở người bệnh Thalassemia, các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu. Đây là căn bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường, gây ra những hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe và giống nòi, ảnh hưởng đến người bệnh và toàn xã hội. Căn bệnh này hoàn toàn có thể phát hiện và phòng ngừa dễ dàng thông qua xét nghiệm máu để phát hiện gene bệnh.
GS.Nguyễn Anh Trí trao đổi với người dân Hoà Bình về căn bệnh di truyền
Là người đã nghiên cứu về mô hình tầm soát, chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh một cách tiết kiệm, hợp lý, hiệu quả, GS. AHLĐ Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch hội Thalassemia Việt Nam, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch hội đồng cố vấn Bệnh viện đa khoa Medlatec đã cho biết: “Một trong những cách quan trọng để phòng bệnh, giảm dần và chấm dứt việc sinh ra những trẻ bị bệnh là tiếp cận được với những người mang gen bệnh, hướng họ tới việc kết hôn, sinh con, làm sao không có trường hợp cả nam và nữ đều mang gen bệnh kết hôn với nhau”.
Với kinh phí tổ chức lên tới 3 tỉ đồng, đó chính là mục tiêu của chương trình được tổ chức tại Hoà Bình và nếu kết quả tốt sẽ tiếp tục triển khai, nhân rộng tại nhiều tỉnh, thành khác. “Phải coi đây là nhiệm vụ của chính quyền các cấp, bệnh viện và người dân trong việc phòng và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh. Cần tư vấn cho người dân về tính phổ biến của căn bệnh, gánh nặng bệnh tật, nhưng không để người dân lo sợ về bệnh, sợ chi phí, sợ mất thời gian. Khi càng có nhiều người mang gen bệnh, người bệnh được quản lý, giám sát thì sẽ giảm số trẻ sinh ra mắc bệnh. Điều này đã thực hiện thành công ở nhiều nước trên thế giới, thậm chí tại quốc đảo Síp, tỷ lệ trẻ sinh ra mắc bệnh đã về 0%”, GS Nguyễn Anh Trí chia sẻ.
Nhiều trẻ em và người dân trong độ tuổi kết hôn được xét nghiệm máu miễn phí để sàng lọc bệnh Thalassemia
Cũng theo GS Nguyễn Anh Trí, tỷ lệ bình quân số người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh tại các quốc gia là 7%, có quốc gia lên tới 30%- 40%. Việt Nam là quốc gia được xếp vào nhóm có tỷ lệ cao (trên đó là nhóm rất cao). Hiện số người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ngày càng tăng với ước tính khoảng trên 12 triệu người; mỗi năm, có trên 20.000 người bệnh phải điều trị cả đời. Đặc biệt, trước đây người dân tộc Kinh mắc gen bệnh chỉ chiếm 2-3%, nhưng đến nay do nhiều nguyên nhân đã lên tới 7%. Và cứ 8.000 trẻ sinh ra có gen bệnh thì 1/4 trong số đó mắc gen bệnh mức độ nặng. Trong khi chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Đây thực sự là một gánh nặng tài chính đối với gia đình người bệnh và xã hội. “Thalassemia là căn bệnh di truyền nguy hiểm không thể chữa khỏi, nhưng có thể chủ động sàng lọc và phòng ngừa nguy cơ mắc bệnh sớm nhất bằng xét nghiệm máu, do đó, càng có nhiều người dân nhận thức, đi xét nghiệm, quản lý bệnh thì sự di truyền của bệnh sẽ càng giảm”, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương nhấn mạnh.
QUỲNH HOA
